Coronavirus. L'appello della mamma di Michael, 13 anni, affetto dalla sindrome di Hunter: "Abbiamo bisogno della terapia settimanale a casa"

Dice la mamma di Michael, 13 anni il prossimo 2 aprile, con la sindrome di Hunter, una malattia rara, dalla nascita: “Faccio un appello alle istituzioni e a quella della sanità regionale. Noi non possiamo portare nostro figlio in ospedale, al "Bufalini" dove ci rechiamo di norma, con il pericolo che possa essere contagiato dal Covid-19. E lui, Michael, ha bisogno una volta alla settimana di fare la terapia enzimatica sostitutiva”.

A Michael manca un enzima. Nei suoi organi, a causa di questa sindrome di cui soffre, si accumulano delle tossine. Deve sottoporsi con costanza a una terapia della durata di quattro ore grazie alla quale i suoi tessuti vengono in un certo senso ripuliti. “Solo una volta abbiamo saltato il turno - ricorda la mamma Romina Nunziatini -. Fu quando fu sottoposto a un importante intervento. Ora non possiamo più saltare la terapia. Ne va della salute, già precaria, di nostro figlio”.

E poi, aggiunge la signora, “Abbiamo fatto di tutto finora per mantenere in casa un ambiente preservato dal Coronavirus. Non usciamo praticamente da 28 giorni. Oppure chi esce, come mio marito che fa l’autista, quando rientra si disinfetta tutto, da capo a piedi. Chiediamo la domiciliarità del farmaco per Michael”.

Inoltre occorre tenere conto che Michael proprio a causa della sindrome da cui è affetto ha problemi polmonari. Quindi per lui sarebbe ancora più rischioso recarsi in ospedale per fare una cura che potrebbe essere somministrata a casa sua. “In queste settimane abbiamo sospeso il contatto con i fisioterapisti, gli educatori, la scuola, le visite specialistiche appunto per non mettere a rischio la salute di Michael. Ora chiediamo a gran voce per lui che possa essere eseguita qui in casa nostra, a Calisese, la terapia di cui ha bisogno. Faccio un forte appello anche tramite il vostro giornale. Qualcuno ci ascolta?”.