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Fibrosi cistica

Evento a Forlì, con grandi nomi della musica, contro la fibrosi polmonare

Una serata per aiutare, attraverso la musica, tutte le persone colpite da malattie rare polmonari, tra cui l’IPF, che ogni giorno sottraggono loro il respiro, spesso in modo irreversibile. Si terrà sabato 21 settembre in piazza Saffi a Forlì.

Evento a Forlì, con grandi nomi della musica, contro la fibrosi polmonare

Sabato 21 settembre sarà un giorno speciale per tutte le persone che lottano contro la Fibrosi polmonare idiopatica (IPF): alle 20.30, in Piazza Saffi a Forlì si terrà infatti l’evento “Not(t)e di Respiri”, realizzato dall’Associazione “Morgagni Malattie Polmonari” (AMMP Onlus) di Forlì, dall’Associazione Unione Trapiantati Polmone di Padova (UTPP), dall’Associazione “Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela Onlus” di Pistoia nell’ambito del Festival del Buon Vivere, con il patrocinio del Comune di Forlì, di FIMARP Onlus – Federazione Italiana Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare Polmonari e della EU-IPFF (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & related Disorders Federation). Una serata per aiutare, attraverso la musica, tutte le persone colpite da malattie rare polmonari, tra cui l’IPF, che ogni giorno sottraggono loro il respiro, spesso in modo irreversibile.

L’IPF (Fibrosi Polmonare Idiopatica) è una malattia polmonare progressiva, a causa, in parte, sconosciuta e caratterizzata dal progressivo deterioramento della funzione respiratoria e da dispnea o difficoltà di respiro ingravescente; molto spesso risulta difficile da riconoscere e diagnosticare precocemente. – dichiara la Dott.ssa Claudia Ravaglia, Pneumologa presso l’U.O. di Pneumologia Interventistica - Ospedale di Forlì - Ausl Romagna – In media il tempo che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi è di circa due anni; è fondamentale intervenire accorciando i tempi della diagnosi e garantire l’accesso alle terapie specifiche per poter rallentare la progressione di questa malattia. I centri specializzati svolgono un ruolo cruciale nel riconoscimento dei sintomi per una diagnosi precoce, nell’accesso tempestivo ai trattamenti farmacologici e nel concreto miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita delle persone con IPF”.

All’inizio della serata, nell’ambito di un talk show introduttivo condotto dal dott. Cristiano Colinelli, Pneumologo presso U.O. di Pneumologia Interventistica dell’Ospedale di Forlì che vedrà la partecipazione di Matteo Buccioli, presidente dell’Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì in rappresentanza delle tre Associazioni di Forlì, Padova e Pistoia, del professor Venerino Poletti, Direttore del Dipartimento Malattie dell’Apparato Respiratorio e del Torace dell’AUSL Romagna e di Gian Luca Zattini, Sindaco di Forlì, sarà presentato e distribuito il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche, e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.

Attraverso i racconti e i commenti di Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.

Iniziative come questa consentono di parlare e di far conoscere l’IPF, di trasferire informazioni utili per una migliore gestione della malattia, raggiungendo le persone con modalità diverse, spesso più dirette e fruibili – conclude la dott.ssa Claudia Ravagliaportando l’attenzione di pazienti e caregiver su aspetti fondamentali come l’aderenza alle terapie, l’importanza del dialogo con il medico, la necessità di non arrendersi e di reagire alla malattia”.

La serata “Not(t)e di Respiri” avrà inizio alle ore 20.30 in Piazza Saffi, e vedrà susseguirsi sul palco grandi nomi della scena musicale italiana e musicisti da tutto il Paese. Alle ore 21.30 inoltre si terrà il #BreatheTogether, un minuto di respiro per trasmettere tutta la solidarietà e l’energia dei partecipanti a chi ne ha più bisogno.

Con questo evento vogliamo richiamare l’attenzione sull’importanza del respiro e sul grande impatto che l’IPF e le malattie rare dell’apparato respiratorio hanno sulla vita delle persone colpite e dei loro cari dichiara Matteo Buccioli, presidente dell’Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì Questa serata è promossa da importanti realtà di volontariato presenti sul territorio italiano, che grazie al contributo di importanti professionisti come il Maestro Marco Sabiu, Luca Bollini e Luca Coralli hanno potuto attraverso la musica sottolineare l’importanza di un respiro, un’occasione di solidarietà ma anche di informazione, per far conoscere questa malattia, educare le persone al riconoscimento dei sintomi e cercare di anticipare il più possibile la diagnosi e l’accesso alle terapie”.

Cos’è l’IPF

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare cronica ad eziologia in parte sconosciuta, irreversibile e progressiva, inserita tra le malattie rare, ma che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100mila abitanti. I pazienti hanno un’età media compresa fra i 60 e i 75 anni, sono prevalentemente maschi e hanno una sopravvivenza media dal momento della diagnosi pari a circa 3 anni (peggiore quindi di quella di molte patologie oncologiche).

La malattia si manifesta con il rimodellamento del tessuto polmonare, che diventa fibrotico e quindi più rigido, tanto da non garantire la corretta funzionalità polmonare. Il sospetto di IPF deve essere tenuto presente in ogni paziente che si presenti con tosse secca persistente, dispnea da sforzo ingravescente, rantoli inspiratori bilaterali (tipo velcro) all’auscultazione del torace e ippocratismo digitale. La diagnosi è spesso molto complessa e richiede un’accurata integrazione degli elementi clinici, radiologici (Tac del torace) e, in alcuni casi, anatomo-patologici (biopsia polmonare).

L’IPF IN 10 PUNTI

  1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica   
  2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
  3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età compresa fra i 60 e i 75 anni 
  4. La malattia si manifesta con il rimodellamento del tessuto polmonare, che diventa fibrotico e quindi più rigido, tanto da non garantire la corretta funzionalità polmonare.
  5. I sintomi iniziali più comuni sono: tosse secca persistente e dispnea da sforzo ingravescente (ossia la sensazione di respiro corto durante l'esecuzione delle normali attività quotidiane come camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
  6. La diagnosi di IPF è spesso molto complessa e può richiedere anche due anni dalla comparsa dei primi sintomi   
  7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
  8. L’IPF è considerata malattia rara (9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi)
  9. Oggi esistono farmaci specifici per l’IPF che possono rallentarne la progressione 
  10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere

 

Per saperne di più, e scaricare la versione digitale del libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, si può visitare il sito www.fightipf.it

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