Malattie emorragiche congenite, in 400 in cura al Bufalini

È un bilancio positivo quello che emerge dai dati diffusi oggi dal Centro malattie emorragiche congenite (Mec) dell’Azienda Usl Romagna.

Patologie rare e complesse

Il Centro, tra bambini, adolescenti e adulti, assiste circa quattrocento pazienti. Riconosciuto come centro spoke dalla Regione Emilia Romagna, il Mec ha sede all’Ospedale Bufalini di Cesena ed è guidato dalla dottoressa Chiara Biasoli. Si occupa della diagnosi e del trattamento delle malattie emorragiche congenite e acquisite, un gruppo di patologie rare e complesse, causate da un’anomalia nei meccanismi della coagulazione del sangue, che portano a sanguinamenti frequenti e potenzialmente letali. Tra le più note ci sono le emofilie e la malattia di Von Willbrand, ma esistono anche forme acquisite e altre condizioni meno comuni e conosciute.

L’emofilia, una malattia soprattutto maschile

“Si tratta di malattie che impattano sulla qualità della vita, ora migliorata in maniera significativa grazie alle moderne terapie disponibili – spiega in una nota la dottoressa Biasoli -. Prendiamo in carico il paziente dalla diagnosi e tutte le problematiche cliniche intercorrenti. Una fra le Mec più frequenti è l’emofilia che può comportare lo sviluppo di severo danno articolare, disabilità, emorragie in organi vitali. La malattia colpisce gli uomini. Le donne portatrici possono comunque essere esposte a sanguinamenti anomali, tra cui mestruazioni abbondanti o emorragie post-parto”.

Gestione multidisciplinare del paziente

Il trattamento principale è la terapia sostitutiva con i fattori della coagulazione mancanti, affiancata da terapie emostatiche innovative frutto della ricerca dell’ingegneria medica, oltre alla risolutiva terapia genica. La dottoressa Biasoli sottolinea l’importanza di una “indispensabile gestione multidisciplinare del paziente. Il centro Mec si avvale infatti di un team multi professionale, sia ospedaliero sia territoriale, composto da diverse figure professionali quali ortopedico, fisiatra, fisioterapista, psicologo, odontoiatra, medico di laboratorio e farmacista”. Fondamentale è anche la collaborazione fornita dall’associazione di pazienti che condivide programmi di prevenzione, informazione e formazione.