Cesenatico. Laura Lucchin: “Sammy Basso, la cosa più bella che mi sia capitata al mondo”

Ieri sera, lunedì 7 luglio, a Cesenatico la testimonianza della mamma del giovane biologo molecolare affetto da Progeria ha aperto i Lunedì culturali di San Giacomo. Affollatissimo il cortile del Museo della Marineria che ospita gli incontri

Un ragazzo speciale

Avrete in classe con voi Sammy Basso, non vi affezionate troppo perché se ne andrà (tradotto: morirà) presto. Hanno detto più o meno così la psicologa e il pediatra ai futuri compagni di scuola superiore di Sammy Basso annunciando loro l’arrivo in classe di un compagno “speciale”.

E in effetti lui si sentiva speciale. “Sognavo di diventare una persona di cui si parlasse nei libri di scuola, una persona che fosse degna di essere ricordata ai posteri, una persona che, come i grandi del passato, quando la si nomina, lo si fa con reverenza”, si legge nel testamento da lui stesso scritto e affidato al suo fisioterapista con l’incarico di consegnarlo ai genitori dopo la sua morte (la lettera testamento si trova facilmente on line, caldamente consigliato leggerla, ndr).

Chi era Sammy Basso?

Chi era Sammy Basso? “È difficile dirlo. Faccio ancora fatica a capire, ci stanno arrivando da tutta Italia ma anche dall’estero testimonianze su Sammy”. Risponde così Laura Lucchin, mamma del giovane biologo molecolare affetto da Progeria, nota come malattia dell’invecchiamento precoce, morto lo scorso 25 ottobre a meno di 29 anni. I suoi genitori hanno aperto lunedì scorso la rassegna dei Lunedì culturali di San Giacomo, davanti a un foltissimo pubblico che ha seguito con un silenzio attento il racconto dei due, rimasti “orfani” del figlio da pochi mesi e nonostante il lutto – come ha sottolineato don Gian Piero Casadei durante il dialogo con la coppia – capaci di un racconto gioioso. Non di una gioia formale ma vera.

Voglia di vivere, entusiasmo e amici

“Sammy era un ragazzo normalissimo – descrive la signora Lucchin -. Lui non era la sua malattia, che definiva ‘una piccolissima parte di me’. Era gioia, voglia di vivere, felicità, entusiasmo. Distribuiva amore a tutti. Non l’ho mai visto una volta arrabbiato o contrariato, era sempre felice. Ha trovato tantissimi ostacoli nella vita ma andava oltre. Era una forza della natura, sempre circondato da una marea di amici”.

Gli amici, hanno ricordato più e più volte i genitori, sono stati quelli che hanno permesso a Sammy di fare ciò che ha fatto. “La nostra casa era sempre aperta, c’era sempre qualcuno con Sammy che lo aiutava a portare la malattia. Gli amici erano ben felici di farlo, anzi facevano a gara”.

Vuoi che facciamo una foto?

La diagnosi di Progeria è arrivata che Sammy aveva due anni e un mese, con una previsione di sopravvivenza di 13 anni e nessun consiglio di cura. “Un pugno nello stomaco – confida Laura Lucchin -. Sono stati giorni terribili. Nessuno sapeva nulla della malattia, non esistevano associazioni, ci siamo sentiti soli e abbandonati”. Ma è stato per poco, continua la donna. “Sammy non viveva la sua condizione come una condanna. È sempre stato un passo avanti, un maestro per noi. Ringrazierò all’infinito, Sammy è stata la cosa più bella che mi sia capitata a questo mondo”.  

La malattia era visibile, ma lui non è mai stato vittima di bullismo da parte dei compagni. “Era divertente, solare, raccontava barzellette, sapeva prendersi in giro nel modo giusto e questo non lasciava spazio agli altri…e se qualcuno lo guardava in modo invadente come spesso capitava – bambini a parte perché loro ne avevano il diritto – lui si fermava dicendo: ‘vuoi che facciamo una foto?’”.

“C’è poco tempo”

A 10 anni Sammy fonda l’associazione italiana progeria Sammy Basso perché, racconta la mamma, si era reso conto che nessuno parlava della sua malattia.  A 12 anni vive una profonda crisi di fede sfociata in una fede più forte e riconfermata. A nemmeno 20 anni partecipa a Sanremo per parlare della sua malattia, a 22 anni e mezzo si laurea in scienze naturali, a quasi 26 in biologia molecolare.

Aveva capito subito che c’era poco tempo e quindi ha dovuto fare tutto molto presto. “Assecondate i progetti dei vostri figli, state dalla loro parte” ha detto il padre di Sammy, Amerigo, rivolgendosi ai genitori tra il pubblico, alle prese con adolescenti in difficoltà. “Non sminuiteli, incoraggiateli a realizzare i loro sogni. E se hanno qualcosa da fare, che lo facciano subito, oggi non domani. Il tempo è poco e quel poco che c’è non bisogna sciuparlo”.

Gene editing

Sammy Basso faceva parte dell’équipe di Boston composta dai migliori ricercatori a livello mondiale per la cura della progeria. “Nel 2003 è stato scoperto il gene malato di Sammy. Da lì le ricerche sono progredite con una velocità inaspettata, al punto che dal 2023 anche in Italia è disponibile un farmaco per la cura della progeria. Le ricerche sono sfociate nell’individuazione di una sorta di “matita molecolare” capace di riscrivere in maniera corretta il codice della cellula sbagliata. Il gene editing, grazie anche al contributo di Sammy come ricercatore e alle raccolte fondi portate avanti dall’associazione in questi anni – ha spiegato Amerigo Basso – ha fatto passi avanti giganteschi, utili per la cura delle malattie genetiche in generale, di cui soffrono nel mondo 400 milioni di persone”. All’associazione si può donare il cinque per mille contribuendo così alla ricerca (www.aiprosab.org).

Il video integrale della serata sarà disponibile a breve sul canale you tube della parrocchia di San Giacomo. Prossimo incontro con i Lunedì culturali il 24 luglio con Giorgio Bazzega, mediatore penale, sulla giustizia riparativa.