Cesena
“Run4Rare”: a Cesena una corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini
Le mamme organizzatrici: "Vogliamo creare una rete di famiglie che, come noi, stanno vivendo questa situazione per non sentirci soli"
L’iniziativa è stata presentata questa mattina durante una conferenza stampa nella sala consigliare del Comune di Cesena.
Una corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini
Si è tenuta questa mattina, lunedì 2 febbraio, nella sala consigliare del Comune di Cesena la conferenza di presentazione dell’iniziativa “Run4Rare“, camminata e corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini.
Il progetto di Silvia, Teresa e Valentina
L’iniziativa nasce dall’idea di Silvia, Teresa e Valentina, tre mamme di bambini affetti da malattia genetica rara, che hanno deciso di trasformare la propria esperienza personale in un progetto di solidarietà, sensibilizzazione e speranza.
“Vogliamo creare una rete di persone per supportarci a vicenda”
“L’iniziativa – ha introdotto il progetto Teresa – è nata da un’esigenza di noi famiglie di bambini affetti da malattie genetiche rare: quella di non sentirci soli, di creare una rete di persone che, come noi, stanno vivendo questa situazione, per aiutarci a vicenda. L’obiettivo, inoltre, è quello di raccogliere fondi per sostenere i costi delle terapie riabilitative a cui, come famiglie, siamo sottoposti ogni giorno, perché solo oggi le malattie genetiche iniziano ad avere delle cure”.
“Nel mondo 300 milioni di persone affette da malattie genetiche”
Run4Rare, quindi, è molto più di un progetto: è un messaggio di vicinanza, un modo per ribadire che dietro ogni diagnosi c’è una famiglia che merita ascolto, supporto e strumenti concreti per orientarsi all’interno di una realtà così complessa. “Con questa iniziativa – ha detto Silvia – abbiamo deciso di dare voce a tutti coloro che si sono ritrovati catapultati nel mondo, ancora oggi sconosciuto, delle malattie genetiche. Lavorando a questo progetto abbiamo scoperto di essere in molti. Nel mondo sono circa 300 milioni le persone affette da malattie genetiche rare e, visto che a Cesena e nei territori limitrofi non c’è mai stata un’iniziativa di questo tipo, abbiamo deciso di crearla. Il nostro desiderio è che questa corsa solidale diventi un evento annuale organizzato a febbraio, il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie genetiche rare“.
Tre percorsi per coinvolgere tutti
L’evento è in programma per domenica 22 febbraio a Cesena, con partenza da piazza del Popolo ed è aperto a tutti. Il ritrovo è a partire dalle 8,30 in poi con partenza alle 10. Sono previsti tre percorsi, con differente difficoltà e durata, pensati per coinvolgere persone di tutte le età e con diversi livelli di preparazione. Per i bambini e le famiglie è stato organizzato un percorso corto, di due chilometri, all’interno del centro storico. Il tragitto medio (7 chilometri) e quello lungo (10 chilometri) proseguiranno invece lungo il sentiero dei Gessi. “Abbiamo scelto la corsa e la camminata perché sono sport per tutti – ha spiegato Valentina -. Sono attività universali che, anche chi non ha mai praticato sport, può fare. Scegliendo percorsi agibili anche con il passeggino o la sedia a rotelle, speriamo di raccogliere un ampio numero di persone, possibilmente vestite di blu, il colore usato per sensibilizzare sul tema delle malattie genetiche. Tutti insieme, vorremmo “dipingere” piazza del Popolo di blu“.
Le parole dell’assessore Castorri
“Run4Rare è alla sua prima edizione – ha detto l’assessore allo Sport Christian Castorri in merito al progetto – ed è stata accolta con grande entusiasmo dai partecipanti, dalle associazioni e dai numerosi sponsor, tra cui Rotaract. Sono certo che questo evento si rafforzerà nei prossimi anni e arricchirà il palinsesto della nostra città“.
Il ricavato destinato all’acquisto di materiali per Ausl Romagna
L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Cesena e da Ausl Romagna, in collaborazione con Unione italiana sport per tutti (Uisp), rappresentata in conferenza stampa dal responsabile Ermes Magnani, e Polisportiva San Carlo. Il ricavato sarà destinato all’acquisto di materiali, ausili e strumenti utili per i terapisti dell’Ausl e per gli insegnanti che seguono ogni giorno i bambini affetti da malattie genetiche rare, contribuendo a rendere più efficaci i percorsi terapeutici ed educativi. Questo sarà possibile grazie alla collaborazione con l’associazione “All together charity” che aderisce al progetto “Pediatria a misura di bambino“.
La quota di partecipazione
La quota di partecipazione per la prima edizione è di 3 euro, con tariffa ridotta a 1 euro per i bambini sotto i 10 anni e gratuita sotto i 12 mesi. A ogni partecipante sarà consegnato il pettorale identificativo della manifestazione e sono previsti tanti gadget e sorprese.
