Rotaract e Rotary per le malattie rare

A febbraio hanno corso in città in 3.700 per aiutare la ricerca

Una serata di divulgazione scientifica

Malattie rare al centro di un interclub tra Rotarct e Rotary Cesena. Il Rotaract (i giovani del Rotary fino al 35 anni) è presieduto da Carlotta Inguanta, mentre il Rotary, per l’annata in corso, è guidato da Ombretta Sternini. La serata di divulgazione scientifica ha posto al centro le malattie rare correlate per la maggior parte a un’origine genetica. Il confronto ha preso spunto da tre madri, ciascuna con un’esperienza di bambini affetti da malattie rare, ossia Teresa Consalici, Silvia Bonoli e Valentina Facciani, che a febbraio hanno dato vita alla corsa benefica “Run4Rare”, che alla prima edizione ha registrato 3700 partecipanti, per accendere un faro sulla ricerca, la cura dei bambini e l’accompagnamento delle loro famiglie la cui vita è condizionata dagli effetti di malattie invalidanti per le quali non esiste una cura definitiva.

Gli esperti intervenuti

Durante l’incontro che si è tenuto mercoledì scorso al ristorante “Cerina” di San Vittore (Cesena) hanno portato il loro contributo il dottor Claudio Graziano, direttore medico genetista, la dottoressa Ilaria Donati, medico genetista, la dottoressa Mariella Allegretti, della Neuropsichiatra infantile e direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infanzia e adolescenza di Cesena e Forlì, e la dottoressa Benedetta Cocco, logopedista presso l’Unità di Neuropsichiatria infanzia e adolescenza.

Difficoltà nella diagnosi

Il dottor Graziano ha posto l’accento sull’estrema difficoltà di diagnosticare le malattie genetiche benché da 40 anni a questa parte quella branca della medicina abbia percorso un buon tratto di strada. Peraltro, ad oggi, si registra un notevole aumento di richieste dei test genetici prenatali.

Tantissimi i casi trattati in Neuropsichiatria e in aumento

La dottoressa Allegretti ha evidenziato come i ragazzi trattati dalla neuropsichiatria sia in straordinaria crescita: in pochi anni da 3 mila sono diventati oltre 7 mila. Ci sono, ad esempio, 700 ragazzi autistici per i quali la diagnosi è sempre più precoce. La dottoressa Donati ha enfatizzato la necessità del rapporto con le famiglie anche per effettuare diagnosi corrette che, peraltro, non rivelano come la malattia possa evolvere. La logopedista Cocco ha mostrato i successi di una piccola con un grave deficit di linguaggio, che ha risposto in modo positivo alle sollecitazioni di giochi appropriati attraverso i quali interagisce con la logopedista.

Le storie delle tre madri della Run4Rare

Le tre madri hanno dato stimolo alla serata, soprattutto alla necessità che la ricerca si applichi sempre più a questo mondo in buona parte sommerso. Hanno annunciato che replicheranno l’iniziativa del “Run4Rare”, che ha fruttato 18 mila euro convertiti in strumenti di supporto alla fisioterapia dei piccoli, giocattoli appositamente studiati, metodi di logopedia e di educazione per le loro specifiche esigenze. Toccanti le loro singole storie: una è madre di due gemelle di tre anni affette dalla sindrome di Angelman con gravi ritardi psicomotori e cognitivi, e a rischio costante di epilessia, un’altra è madre di una bambina con grave difficoltà di linguaggio, e una terza, per effetto di una sindrome rara, ha perso il nascituro.