Unica in Italia, prosegue anche quest'anno la vacanza dedicata a ragazzi emofilici in Romagna

Anche quest'anno, grazie al patrocinio e al finanziamento della Regione Emilia-Romagna e alla collaborazione dell'Ausl Romagna, l'Associazione Emofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz" potrà organizzare la magnifica esperienza della vacanza per ragazzi emofilici, dall'ultimo sabato di luglio al primo sabato di agosto. 

In Europa sono oltre 32.000 le persone affette da emofilia A o B, in Italia sono 10.627 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, mentre i pazienti noti ai Centri Emofilia della Regione Emilia-Romagna nel 2019 raggiungevano le 1544 unità (dal Registro Malattie Emorragiche congenite).

Dal 2002 la Regione Emilia-Romagna, tra le prime in Italia,  ha organizzato un sistema assistenziale Malattie Emorragiche Congenite secondo il modello Hub and Spoke, ove i vari Centri sono coordinati dal Centro Hub e forniscono prestazioni standardizzate e, dal 2019, i Centri Emofilia attivi della Rete Mec sono tre: Parma (Centro Hub), Bologna e Romagna con sede a Cesena (Centri Spoke). 

"Ogni anno, da ben 17 anni - spiega la presidente dell'Associazione, Serena Russo - portiamo una trentina di ragazzi emofilici provenienti da tutta Italia, e anche dall'estero, a Madonna di Pugliano, 850 metri d'altezza, sull'Appennino tra Marche e Romagna sopra la fortezza di San Leo. L'Ausl Romagna ci sostiene mettendoci a disposizione un medico del Centro Malattie Emorragiche Congenite di Cesena, diretto dalla dottoressa Chiara Biasoli. Nello staff sanitario che accompagna i ragazzi ci sono anche fisioterapisti e infermieri. I ragazzi durante la vacanza fanno la profilassi alla mattina e imparano anche a gestirla, poi hanno momenti di svago, ginnastica, gite, lavori a tema, come in una normale vacanza o centro estivo. L'ideatore di queste vacanze è stato il signor Brunello Mazzoli, che è anche il direttore della rivista che ne racconta ogni anno l'esperienza raccogliendo testimonianze di genitori, piccoli pazienti ed educatori. Ringraziamo anche il dottor Paolo Masperi, della direzione sanitaria dell'Ausl Romagna, che ci ha fornito un supporto costante insieme ai professionisti Ausl coinvolti". 

"Nel 2004 l'Associazione - spiega la dottoressa Chiara Biasoli - decise di progettare una vacanza estiva per pazienti emofilici. Lo scopo era di portare ragazzi dai 9 ai 13 anni fuori dall'ambito familiare e dargli la possibilità di vivere, con altri ragazzi affetti dalla stessa patologia, un'esperienza di affrancamento alle limitazioni della libertà personale. Scopo dell'Associazione e dei medici era di farli divertire, ma anche di insegnare loro ad autogestirsi sia nello stile di vita che nella somministrazione della terapia specifica. Nel 2008 nacque l'idea di coinvolgere la Regione Emilia Romagna, che da allora ci sostiene e ci finanzia con grande convinzione".

"Forti dell'esperienza maturata - prosegue la dottoressa Biasoli - il soggiorno estivo è stato organizzato anche nel 2020, sempre osservando le misure di sicurezza richieste per la prevenzione del contagio di Covid. Il progetto, ci teniamo a ribadirlo, rappresenta anche un'importante esperienza formativa per i professionisti dell'Ausl che si occupando della cura dei pazienti emofilici".