La storia di Simone, ammalato di Sla. E l'aperitivo in centro

Metti un aperitivo in centro con Simone. E con lui, sua moglie e i suoi due figli. Poi la sorella, i cognati, i nipoti, gli amici più stretti, quelli di sempre di Gattolino, e quelli più lontani. Alla fine ne viene fuori una bella compagnia allegra e variegata che si ritrova in posa per la foto ricordo (foto in alto). Lì, attorno alla carrozzina su cui Simone è costretto dalla Sla c’è tanta voglia di vivere e di fare festa. Di stare insieme per un’ora o due come si faceva ai vecchi tempi, quando quella terribile malattia non c’era e la realtà appariva in tutta la sua bellezza.

Simone vuole essere più forte della sua malattia. Vuole provare a combatterla e, se non a vincerla, almeno a conviverci, a farci i conti, come ogni giorno ci fanno i conti sua moglie Cristina, i figli Martina (9 anni) Michele 12 (foto).

A dare loro una mano da qualche tempo c’è anche Vera, assistente familiare, che si è messa in gioco e che pur non conoscendo nulla della malattia ha imparato tutte le manovre ed è stata addestrata su ogni versante.

Tra gli angeli custodi della famiglia Venturi (il soprannome della casata è Piligroun) in via Sant’Agà, al confine tra Gattolino e Macerone, in mezzo a una campagna quest’anno sferzata spesso da una pioggia battente, come è accaduto anche giovedì scorso, è da annoverare anche la case manager Simona, l’infermiera dell’assistenza domiciliare che con Simone e i suoi ha stabilito un rapporto speciale. È lei che ha cercato le alleanze giuste per dare corpo all’idea di Simone di potersi recare nel vicino cimitero per portare un fiore sulla tomba della mamma deceduta il 20 marzo scorso e poi poter bene uno spritz in centro con gli amici di una vita.

(L'arrivo al cimitero)

(Una preghiera sulla tomba della mamma di Simone morta il 20 marzo scorso)

I due volontari della Misericordia Valle del Savio, Federico Poli e Arnaldo Scarpellini (foto qui sotto) su istruzioni del loro presidente Israel De Vito arrivano con puntualità svizzera.

In casa Simone è visibilmente emozionato e grazie al suo puntatore oculare riesce a trasmettere le sue emozioni e a raccontare la sua avventura con la malattia. “All’inizio, era il 2017, ho perso un po’ di forza dalle dita della mano – spiega -. Poi la difficoltà è passata alle braccia. E piano piano è successo tutto il resto. La diagnosi è del marzo 2018”, impietosa. Seguono le difficoltà nella deglutizione e nell’articolazione della parola. “Nel gennaio 2019 gli davo da mangiare io”, precisa la moglie. Con l’arrivo del Covid, nel gennaio dello scorso anno si è reso necessario un ricovero in terapia intensiva cui è seguita la tracheotomia. Insomma, una vita sempre più complicata per Simone e per chi gli vive accanto.

Classe 1974, Simone è sposato dal gennaio 2009. “All’inizio non è stato facile – prosegue nella sua confessione pubblica -. Adesso va un po’ meglio. Non ho più vergogna. Mi sono accorto di avere attorno a me tante persone che mi supportano e mi sopportano”. Quindi aggiunge con un pizzico di ironia: “E vedremo come va a finire… Quando è possibile esco qui attorno con la mia Ferrari (la carrozzina elettrica che comanda da solo, ndr) e faccio un giro nella mia azienda agricola”.

Il giro programmato ha come obiettivo finale il centro città, quello che la moglie Cristina non vede più da tanto tempo, da quando piazza della Libertà era ancora formato parcheggio. Il carico e lo scarico della carrozzina non è mai banale e non bisogna avere fretta, come non ne ha un ammalato di Sla, prigioniero nel suo corpo, ma libero di amare di volare, con la mente e il cuore.

Al Welldone gli amici fanno festa a Simone che ha deciso di uscire di casa. Le condizioni sono cambiate, tutti lo sanno, e nessuno finge di non saperlo. Ma la festa è bella lo stesso. Simone vuole uno, due, anche tre aperitivi che la fidata Simona gli inietta tramite peg. Anche perché, come commenta lo stesso Simone i cui occhi guizzano in ogni dove, “una volta che sono uscito, voglio bere. Tanto poi sono già seduto, mica rischio di cadere” (foto).

L’operazione, per nulla banale per chi non ha dimestichezza con certe situazioni, è da immortalare. Così come è da incorniciare la foto ricordo con la famiglia, gli amici e i parenti tutti attorno alla Ferrari di Simone, per un giorno fuori dai confini di casa, come non accadeva da oltre due anni.

Una nuova avventura è cominciata. Un aperitivo in centro è possibile, anche per gli ammalati di Sla. Basta avere tanti amici, vecchi e nuovi, da coinvolgere. E con cui stare in compagnia.

Le foto sono di Sandra e Urbano - Cesena

Simone con la moglie Cristina